Sam Berns: Biografija ir pranešimų perdavimas
Sam Berns (1996-2014) buvo amerikietis paauglys, gyvenęs trumpą gyvenimą dėl retos, bet mirtinos genetinės ligos, vadinamos „Progeria“. Šią ligą patiria mažiau nei 300 vaikų visame pasaulyje, o tie, kurie iš jos atgaivina, paprastai neviršija daugumos.
Didžiausią savo gyvenimo dalį Bernas praleido visame pasaulyje. Dauguma žmonių nežino, kad „Progeria“ paveikė labai nedaug žmonių.
Ligos genetinis pobūdis trukdo išgydyti, o dėl to daugeliui savo gyvenime kenčia nuo ligos kenčiančių asmenų.
Sam pakilo į pasaulinį šlovę, kai HBO televizija sukūrė dokumentinį filmą „Gyvenimas pagal Sam“, kuriame pasakojama apie jaunuolio gyvenimą. Jis buvo nominuotas geriausiam dokumentiniam filmui „Oskaruose“.
Biografija
Sampsonas Gordonas „Sam“ Berns gimė 1996 m. Spalio 23 d. Providže, Rodo saloje, JAV.
Kai Sam buvo tik dveji metai, gydytojas diagnozavo retą genetinę būklę, kuri turėjo įtakos jo augimui. Tai buvo tada, kai jo tėvai buvo informuoti, kad jis kenčia nuo progerijos, kuri yra viena iš mažiausiai paplitusių ligų planetoje ir todėl vienas iš mažiausiai nusimanančių.
Berno tėvai buvo pediatrai. Jie skyrė visus turimus išteklius, kad surastų priežastį, kodėl egzistavo jų sūnus. Jaunuolis, kai jam buvo diagnozuota būklė, gyvenimo trukmė buvo 13 metų. Paprastai progerija neleidžia žmonėms praeiti to amžiaus.
„Progeria“
Progeria yra labai retas genetinis sutrikimas, pasireiškiantis visų pirma žmogaus ląstelių branduolyje. Sveika ląstelė yra apskrito ovalo formos, o ląstelė, kurią paveikė ši genetinė būklė, yra labai deformuota.
Šis genetinis sutrikimas paveikia labai mažą žmogaus kiekį. Manoma, kad visame pasaulyje diagnozuota mažiau kaip 350 žmonių. Būklė pasireiškia mutacijos pavidalu, tačiau ji negali būti perduodama, nes ligonis negyvas pakankamai ilgai, kad atgamintų beveik 100% atvejų.
Dažni pacientai, pvz., Bernai, pasireiškia labai panašūs į žmonių senėjimą. Dėl šios priežasties Berns atrodė daug vyresnis nei jis iš tikrųjų buvo. Tiesą sakant, žodis „progeria“ yra kilęs iš graikų kalbos (pro: ankstyvas, geria: pažengęs amžius).
Viena iš priežasčių, dėl kurių mokslininkai taip domisi šios ligos tyrimu, yra dėl jo santykio su senėjimu. Manoma, kad išsamus tyrimas dėl progerijos priežasčių gali geriau suprasti žmonių senėjimo priežastis.
Gyvenimas kaip jaunas žmogus
Berno liga neleido jam normaliai gyventi bet kuriuo jo vystymosi metu. Tačiau jis ir jo šeima padarė viską, kas įmanoma, kad jo kasdienis darbas būtų kuo įprastesnis.
Kai buvau 16 metų, norėjau žaisti mušamuosius savo mokykloje. Tačiau „Progeria“ neleido jam turėti būgno, kuris būtų pakankamai stiprus, kad galėtų žygiuoti kartu su juosta. Architektas ir jo tėvai sukūrė specialų modelį, kuris leistų Samui pakelti mažą mušamąjį instrumentą.
Nė vienas iš neigiamų įvykių savo gyvenime neleido jaunuoliui būti laimingam. Iš tiesų interviu, kurį jis davė radijuje, jaunuolis sakė, kad svarbiausias dalykas, kurį žmonės turėtų žinoti apie jį, yra tai, kad jis gyveno labai laimingą gyvenimą.
„Progeria“ tyrimų fondas
Kai Sam buvo diagnozuota liga, jo tėvai ieškojo visos informacijos, kurią jie galėtų surinkti apie šį sutrikimą. Tačiau labai mažai buvo nustatyta.
Žmonių, kenčiančių nuo ligos, skaičius buvo toks mažas, kad jie paprasčiausiai nebuvo skirti pakankamai išteklių tyrimui.
Dėl to jo tėvai sukūrė „Progeria“ mokslinių tyrimų fondą. Jo motina taip pat pristatė pirmuosius sėkmingus rezultatus, susijusius su ligos gydymu.
Fondo tikslas yra informuoti pasaulį, kad tokia genetinė būklė yra tokia mirtina. Be to, ja siekiama skatinti mokslinius tyrimus dėl priežasčių, dėl kurių žmonės kenčia nuo progerijos, kad surastų galimus gydymo būdus ar priemones, skirtas gydyti.
Fondas siekia pagyvenusių žmonių šeimų, kad pasiūlytų jiems būtinus išteklius, kad būtų galima įveikti ligos gydymą.
Veikla ir pagyrimai
Sam sukūrė didelį susidomėjimą veikla, kurią jo kūnas leido daryti, nes dauguma fizinių užsiėmimų buvo už jo ribų. Jis buvo labai suinteresuotas komiksais ir sportu. Visų pirma jis mėgsta Bostono sporto komandas.
Jis tapo puikiu Bruinso (ledo ritulio) kapitono Zdeno Chára draugu, kuris jį labai žavėjosi. Vienas iš labiausiai judančių anekdotų tarp šio draugo dueto įvyko, kai partijoje Bernas šaukė Chára, kad „jis buvo jo herojus“.
Chára rungtynes atsakė Bernui, sakydamas, kad pats Berns buvo jo ir visos komandos stabas. Po jo mirties „Bruins“ komanda pristatė jaunuolio garbei skirtą ceremoniją prieš vieną sezono žaidimą.
Pasikalbėkite su TEDx ir dokumentais apie HBO
Samas kalbėjo TED, kur kalbėjo apie savo gyvenimo filosofiją. Čia jis pristatė visas savo idėjas, kurios paskatino jį gyventi visą gyvenimą, už mirtinos būklės, su kuria jis gimė. Jo kalba buvo plačiai pasveikinta ir buvo matoma daugiau nei 30 milijonų kartų visame pasaulyje.
Jo įdomi istorija taip pat užėmė HBO gamintojų dėmesį. Dėl šios priežasties kanalas nusprendė parengti dokumentinį filmą, kuriame pasakojama Berno gyvenimas.
Kūriniui suteiktas vardas buvo „Gyvenimas pagal Sam“ ir buvo laikomas Oskaro nominacija kartu su 15 kitų trumpametražių filmų.
Mirtis
Sam Berno mirtis buvo staiga, kurią sukėlė jo liga. Jis mirė per metus po to, kai įrašė dokumentinį filmą su HBO ir tik vieną dieną prieš dalyvaudamas garbės kapitone New England Patriots žaidime. Berns mirė 17 metų amžiaus, 2014 m. Sausio 10 d.
Pranešimas, kurį jis perdavė
Sam idealus galima rasti ir TED kalboje, ir dokumentiniame filme, kurį jis užrašė HBO. Sam gyvenimas perduoda tris pagrindinius pranešimus, kuriuos jis pats paaiškina per savo kalbą.
Sutelkti dėmesį į tai, ką galima padaryti
Pirmasis iš šių pranešimų yra tai, kad nebūtina jaudintis dėl to, ko negalima padaryti, nes yra per daug dalykų, kuriuos galima padaryti.
Jam „Progeria“ neleido jam atlikti daug veiklos, kurią daugelis jaunų žmonių linkę daryti, tačiau rekomenduoja sutelkti dėmesį į teigiamą.
Jo tikslams pasiekti gali kilti ne tik sunkumai, kuriuos jis pristatė. Galbūt normalus jaunas žmogus galėjo kelti mušamuosius instrumentus, tačiau, nors jis negalėjo tai padaryti natūraliai, jis galėjo tai padaryti naudodamas savo šeimos specialias priemones.
Apsupkite save tinkamais žmonėmis
Samui vienas svarbiausių dalykų gyvenime yra apsuptas žmonių, kuriuos verta vertinti. Jis pats nurodo šiuos žmones kaip aukštos kokybės žmones, kurie vertina asmenį už tai, kas jis yra, o ne kaip jis atrodo. Tai buvo antrasis Samo pranešimas pasauliui.
Ši idėja buvo ypatingai svarbi Samui, kuriam visada būdavo kitoks fizinis įvaizdis iš aplinkinių. Jaunuolis visada ieškojo aplinkinių žmonių, kad galėtų teigiamai paveikti jo gyvenimą, nes jis visada stengėsi daryti abipusį ryšį.
Turėkite vilties
Samui visada buvo labai svarbu vizualizuoti viską, kas reikalinga su nerimu. Tai padeda aiškiai sutelkti dėmesį į ateitį ir pamiršti apie problemas, kurios gali turėti įtakos žmonėms kasdien.
Sutelkiant dėmesį į tai, kas ateina greitai, ar kitą jo mėgstamos komandos žaidimą, kasdieniai reiškė prasmę. jie leido jam žinoti, kad ateitis buvo pilna dalykų, dėl kurių jis būtų laimingas.
Tai nėra klausimas, kaip ignoruoti neigiamus jausmus, bet juos priimti. Kartais būtina būti drąsūs; Kai žmogus jaučiasi blogai, reikia įsivaizduoti ateitį, kur šis jausmas nebėra, nes tai padeda judėti į priekį. Tai yra trečiasis ir galutinis Samo pranešimas.
